“抗癲癇·西部行”活動再起航 專家:患者在發作控制后,仍需堅持服藥至少2年
我國有近1000萬癲癇患者,其中600萬是活動性癲癇患者,同時每年還有40萬的新增患者。由于人們對癲癇缺乏正確的認知,醫療資源的匱乏和分布不均,中國有40.6%的患者沒有經過治療,35.4%的患者治療不規范,這種情況在西部欠發達地區尤為突出。
為了提高中國癲癇的整體診斷、治療水平,使患者得到科學、有效、合理的治療,由中國抗癲癇協會(CAAE)青年委員會發起的“抗癲癇·西部行”活動再度起航。今年西部行活動計劃走進山東、黑龍江、新疆、內蒙古、云南等14個省,與當地的醫療機構聯合,協力開展針對性的學術講座、示范查房、病例討論以及針對患者的科普教育和義診等公益活動。希望通過2~3年的對口幫扶,提高當地綜合診療水平并建立癲癇專科診療中心,讓患者在家門口就能得到及時、規范的治療。
癲癇患病率高達7.2%。
癲癇是一種世界范圍的常見神經系統疾病。世界衛生組織(WHO)報告顯示其患病率在5.0%。~11.2%。,估計全球目前約有5000萬活動癲癇患者(指經常有癲癇發作需要維持抗癲癇治療者),其中30%是難治性的(意味著不能完全控制)。如果按照年齡組分段,小于15歲的青少年與65歲以上的老年人顯著高于其他年齡組患者,而兒童患者的發病率最高。我國調查顯示,癲癇患病率高達7.2%。,據此推算我國約有近1000萬癲癇患者,占全球癲癇患者的1/5~1/6。
北京大學第一醫院兒科主任姜玉武介紹,癲癇是最常見的需要長期治療(有些癲癇甚至需要終身治療)的神經系統疾病之一,其死亡率總體來看高于正常人群,同時易合并其他軀體和精神疾病,因此不僅患者和家屬身心備受折磨,而且也大大增加了個人和國家醫療保健的經濟負擔,例如歐洲每年癲癇相關的總醫療費用約200億英鎊(總共約由600萬癲癇患者,只相當于我國癲癇患者的2/3),因此癲癇已成為全球性重要公共衛生問題,受到世界各國的高度重視。
多因素造成患者治療不規范
癲癇疾病具有反復發作的特點,每次發作都會給患者情緒和生活上帶來很大的傷害。如果使用抗癲癇藥物進行適當的治療,75%的患者可避免出現發作,過上正常的生活。然而,我國約有400萬左右的活動性癲癇患者沒有得到合理正規的治療。
姜玉武分析說,造成目前我國癲癇病治療率低、治療不規范主要有三方面的因素:公眾對癲癇病缺乏正確的認知,對患者及其家庭存在偏見和歧視;缺乏系統化與規范的診斷與治療,貽誤最佳的治療時機;患者容易陷入盲目求診的誤區。
而中國抗癲癇協會創會會長李世綽教授表示,經濟負擔重也是導致癲癇患者沒有得到合理正規治療的重要原因。他介紹,全世界約有5000多萬人患有癲癇,其中3/4以上生活在低收入和中等收入國家。在這些國家,癲癇患者過早死亡的風險要遠高于高收入國家,是一般人群的5倍以上,疾病本身也給患者、家庭及社會造成巨大的經濟負擔。
初始治療首選單藥治療
姜玉武介紹,大部分癲癇起病于兒童,癲癇病如果早期診斷,并給予恰當的足療程治療,60%~70%能完全控制發作,其中部分可以完全停藥仍長期不復發(治愈)。反之,若延誤診治,治療不當,癲癇可能給患者及其家庭帶來軀體以及精神上的沉重負擔和痛苦,甚至增加患者發生意外死亡的風險,錯誤的治療還會進一步增加患者的經濟負擔。目前癲癇最主要和首選的治療絕大多數還是口服抗癲癇藥治療,除非癥狀性(繼發性)癲癇找到明確的可手術切除的病灶,比如腦內腫瘤、膿腫等。藥物治療應該遵循個體化的原則,根據患兒的實際情況綜合考慮疾病以及病人的各種因素,選擇各方面綜合來看性價比最高的藥物治療方法給患者進行治療。
癲癇的初始治療首選單藥治療,如何為患者選擇第一個抗癲癇藥物至關重要。例如,對于全面性發作或者以全面性發作為主的癲癇,丙戊酸鈉就是一線首選藥物。此外,癲癇的治療還是一個長期的過程。因此,患者在發作控制后,一般仍需堅持服用抗癲癇藥物至少2年,然后根據癲癇病因、治療情況、腦電圖異常恢復情況等,綜合判定是否可以減停藥物,一般需6個月以上時間逐步減停所用抗癲癇藥。
在治療過程中,患者應該充分相信并配合醫生,不應聽信偏方,盲目更換藥物。過早減藥、停藥也會造成治療過程事倍功半,影響治療效果。