據(jù)中國之聲《新聞縱橫》報(bào)道，近日，吉林、天津、廣東等地的重癥肌無力患者給楊光新聞熱線打來電話，反映重癥肌無力患者緩解癥狀的必備藥物“溴吡胺片”3354在當(dāng)?shù)馗鞔筢t(yī)院和藥店供不應(yīng)求，一藥難求。

我國目前有幾十萬重癥肌無力患者，“溴吡胺片”是這個(gè)群體的救命藥。因?yàn)樘娲幬锷?，所以也被稱為“孤兒藥”。今年九月藥品制造商的召回導(dǎo)致了市場中斷。雖然目前產(chǎn)能有所恢復(fù)，但市場仍存在短缺。

長春一位重癥肌無力患者家屬王先生心急如焚。他跑遍了長春各大醫(yī)院和藥店，卻買不到溴吡酯片?！伴L春吉大一院二、三院沒有最好的醫(yī)院。根本買不到。想買，就得出高價(jià)。”王先生說。

吉林大學(xué)第一醫(yī)院藥房的工作人員也證實(shí)，這種藥在吉林省已經(jīng)很久沒有銷售了?！斑@種藥全國都沒貨，吉林省基本沒有?！?

重癥肌無力是一種自身免疫性疾病，其特征是骨骼肌無力和疲勞。其臨床表現(xiàn)主要是四肢無力，咀嚼和呼吸困難。溴斯的明是重癥肌無力患者緩解癥狀的必備藥物。天津患者韓先生剛剛出院，和記者通了幾分鐘電話就喘不過氣來。他說，如果停止吸毒，不僅會(huì)嚴(yán)重影響日常生活，還會(huì)威脅生命?！叭珖鞯囟己茈y買到。在天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院門診部根本買不到。只有住院的時(shí)候才能開兩三箱。”

吡啶斯的明片市場價(jià)30多元一瓶。廣州某患者家屬馮女士每個(gè)月都會(huì)帶母親去做一次產(chǎn)檢。從10月份開始，由于這種藥沒有同等價(jià)位的替代品，她不得不花高價(jià)購買進(jìn)口藥，一瓶將近1500港幣。

為了解決購藥難的問題，北京的一個(gè)民間公益組織愛力曾經(jīng)以一個(gè)公道的價(jià)格向申請購藥的患者出售了兩盒溴吡胺片。然而，由于該藥物是處方藥，該組織沒有資格出售它，這種藥物購買渠道最近被北京美國食品藥品監(jiān)督管理局停止。

北京愛力重癥肌無力護(hù)理中心發(fā)展部主任楊俊娟說：“有人向食品藥品監(jiān)督管理局舉報(bào)我們在非法賣藥，所以這個(gè)渠道現(xiàn)在已經(jīng)關(guān)閉了?！?

今年9月，由于部分批次溴吡丙咪嗪片溶出度波動(dòng)，該藥被召回，導(dǎo)致全國藥品短缺。10月15日，上海醫(yī)藥發(fā)布《關(guān)于溴吡斯的明片供應(yīng)情況的說明》，稱“預(yù)計(jì)11月初市場供應(yīng)將逐步恢復(fù)正常”。但目前江浙滬供應(yīng)情況良好，吉林、廣東、天津等地嚴(yán)重短缺。

上海中西三維制藥有限公司質(zhì)量部部長徐賢斌告訴記者，公司產(chǎn)能已經(jīng)恢復(fù)，但由于患者恐慌性搶購，藥品仍然供不應(yīng)求?！皬?0月28號(hào)到現(xiàn)在，將近一個(gè)半月，大概投放了33萬箱，相當(dāng)于平時(shí)三個(gè)月的量。但是因?yàn)榛颊哂锌只判睦?，平時(shí)一個(gè)月買三盒，現(xiàn)在一下子買十盒，導(dǎo)致這么大的投入大家還是買不到?！?

廠家已開通咨詢熱線(021-51653639；01-51653679)，引導(dǎo)患者尋找購買渠道。徐賢斌表示，目前全國95家醫(yī)院的藥品供應(yīng)已經(jīng)得到保障，公司正在擴(kuò)大生產(chǎn)基地。他承諾隨著時(shí)間的推移，藥品短缺問題會(huì)得到解決。

記者發(fā)現(xiàn)，吉林省的醫(yī)院并不在這份供應(yīng)保障名單中。廣東省第二人民醫(yī)院只有一瓶庫存。名單上的天津市第五人民醫(yī)院藥房工作人員告訴記者：“沒有藥也沒有

由于罕見病患者少，市場需求低，研發(fā)成本高，很少有藥企關(guān)注孤兒藥的研發(fā)。目前，世界上一些國家已經(jīng)出臺(tái)了保護(hù)“孤兒藥”的立法，而我國還沒有關(guān)于“孤兒藥”的立法。近年來，罕見病藥品短缺的消息屢見不鮮。患者往往不得不通過其他渠道購買高價(jià)藥品。李艾重癥肌無力罕見病護(hù)理中心建議，應(yīng)盡快完善立法，保障罕見病患者的用藥權(quán)益。